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  • Foto del escritorMi Cuerpo/Min Krop

Cuando la discapacidad no “se nota”


Silueta humana que muestra la desconexión sensorial por espina bifida

Cuando mi mamá estaba embarazada, el personal médico le notificó que su bebé iba a llegar a este mundo con una discapacidad. Ella se informó y le dijeron que yo tenía un defecto congénito (es decir, algo propio, mío, que "así" se habían formado mis células) y que, para poder llevar una vida normal, me tenían que operar, además de seguir toda una serie de instrucciones médicas a lo largo de mi vida: acudir a terapia física y de lenguaje, utilizar una válvula para drenar el líquido cefalorraquídeo (el líquido que mantiene flotando a nuestro cerebro), entre otros procedimientos.


Con gran alivio, mi familia me recibió después de la cirugía como una niña "normal". El personal médico hizo tan bien su trabajo que yo iba a ser capaz de caminar, hablar, ir al baño sin ayuda de nadie ni de nada, tener una vida sexual, entre otras cosas. Lo que nadie les dijo era que, debido a este comienzo, yo iba a estar en un punto medio entre la discapacidad y lo que se considera "normal".


Chica confundida porque tiene una discapacidad sensorial que no le permite sentir el calor o el frío

Crecí escuchando las palabras "defecto", "congénito", "espina bífida", "electromiografía" y otros términos médicos, aún antes de saber cómo se llamaba la ciudad en la que vivía. Sabía decir y escribir "mielomeningocele" —el tipo de espina bífida con el que nací—, sabía que debía cuidarme de un mal inminente, pero invisible: no tengo sensibilidad en algunas partes de mi cuerpo, no puedo sentir el frío o el calor, tampoco el dolor. Por lo que el miedo a correr, jugar, subir árboles y hacer otras cosas siempre estuvo presente; debía ser cuidadosa para no herirme. Era muy probable que si alguien me abrazaba muy fuerte me lastimara. Pensaba que era imperfecta y que así nadie iba a poder quererme.

Persona sufre dentro de su propio cuerpo porque se siente desconectada de él

Si tú me vieras caminando en la calle, no encontrarías ningún "defecto", pues he diseñado mecanismos de autocuidado y he compensado mis capacidades diferentes con otras, para simular, al menos a la vista, "la normalidad". No obstante, mi vida diaria puede ser muy diferente, pues ese mal invisible, que podría llegar o no, vive conmigo cada día.


Pie y lupa vigilante que indica que una persona debe estar muy atenta a sus pies pues no siente el dolor

Por mucho tiempo crecí con la percepción de habitar un cuerpo deforme y monstruoso. Puedo andar, pero debo revisar mis pies cada dos o tres horas para ver que no tenga ampollas o cortadas; puedo dar clases, pero no debo estar mucho tiempo de pie; puedo tener hijos, pero el riesgo de que pierda la habilidad de caminar es latente. Por lo que como consigna adopté la frase: "yo puedo hacerlo todo, solo si añado un 'pero' al final"; y eso marcó mi vida mucho tiempo. Pensaba que mi diferencia era una discapacidad, un lastre que me obligaba a quedarme en casa, a no amarme; no obstante, ahora sé que tenía que cambiar la perspectiva.


No fue fácil y me tomó algunos años, pero hoy soy muy feliz, me entiendo y me amo como soy. He aprendido que el principio estaba en reconocer quién era yo para poder abrazar mi diferencia y nunca más tratar de esconderla o de camuflarme entre las demás personas. La gente que me rodea me llena de amor y ha aprendido a cuidarme, así como yo me cuido. Mi discapacidad estaba también en mi pensamiento, a fin de cuentas: ¿quién es ser normal?, ¿qué es ser anormal?, y ¿quién nos dice cuáles son los márgenes de la normalidad? ¿En qué momento empezamos a ser raras, deformes, monstruosas en lugar de hermosas, diversas, especiales?


Hoy me parece muy importante visibilizar las diferencias, porque al final, son lo que nos hace ser nosotras mismas. En el proceso de amarnos y abrazarnos nos sorprendemos de que incluso son esas cosas raras y fuera de lo común las que hacen también a las demás personas amarnos.


El camino para amarme y aceptarme no fue fácil; fui a terapia psicológica, he hablado con mi familia, con mis amistades, y ahora digo con orgullo que no soy igual a las demás personas, solo… soy yo.


— MUS

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